Alzheimer aider les aidants

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Alzheimer aider les aidants

Le diagnostique vient de tomber : vous venez d’apprendre qu’une personne de votre entourage familial est atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Ou peut-être, êtes-vous ou connaissez vous une personne vivant actuellement cette situation. Évidemment, personne ne s’attend à être confronté à cela, et en tout état de cause le rapport avec votre proche atteint de cette maladie va profondément transformer votre vie.
Par conséquent, vous vous retrouvez dans l’obligation d’endosser la responsabilité d’une personne qui perd ses facultés au fur et à mesure.

Le face à face avec la maladie

En ce qui me concerne, tout a débuté il y a 4 ans, en mai 2014.
Nous revenions de vacances mes sœurs et moi et nous avons retrouvé notre père dans un état de stress et de confusion totale alors qu’avant notre départ il allait très bien.
Il n’avait pratiquement pas dormi, très peu mangé, il délirait et faisait preuve de paranoïa.
Impossible de savoir ce qui c’était réellement passé. Il tenait un discours incohérent et sans fondement.
Il était dans un état d’angoisse extrême.
Nous avons donc pris les choses en mains : Nous avons consulté son médecin généraliste, un spécialiste en neurologie, en gériatrie et tout est rentré dans l’ordre.
Les médecins n’avaient rien décelé, si ce n’est un passage anxieux dû à son âge, mais rien de plus.
Pourtant  les symptômes de la maladie que nous n’avions pas encore identifiée étaient bien là.
Cette maladie qui n’avait pas encore de nom laissait pourtant derrière elle quelques indices précurseurs à son identification.
Quelque temps plus tard, je me suis rendu compte que mon père ne se rappelait plus des choses simples. Qu’il avait du mal à exprimer clairement sa pensée.
Son humeur était changeante, il était plus taciturne, plus angoissé.  Il était rentré dans un état dépressif, il n’avait plus goût à rien et se laissait aller. Il ne se faisait plus à manger et était obsédé par la mort.
Constatant cela, nous avons pris rendez-vous au service de neurologie de l’hôpital Rothschild pour une batterie de tests et d’examens cliniques.
Là, le diagnostique est tombé : maladie neuro-dégénérative évolutive du système nerveux central, associée Alzheimer.

Alzheimer aider les aidants

La dégénérescence de la relation

La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive avec différents troubles neurologiques qui touchent les fonctions cognitives de la mémoire, du comportement, du langage et de la communication.
Cette dégénérescence a un impact important sur la vie quotidienne et la vie en société.
Face à cette déchéance qui s’installe, inéluctablement, on se retrouve, bon gré mal gré, engagé dans une relation d’aide.
Vous passez du statut d’enfant à celui de parent ; vous devenez le parent de votre parent.
L’aidant que vous êtes devenu va alors être pris dans un engrenage dans lequel il va s’engouffrer progressivement.
Il va dorénavant falloir répondre aux besoins croissants du malade et aux perpétuelles mutations de la maladie.
A cause du stress dû aux situations difficiles à gérer et des sollicitations constantes, l’affect est mis à rude épreuve, d’autant plus que l’aidant se sent forcé d’endosser un rôle qu’il n’a pas choisi.
Pour toutes ces raisons, l’aidant sombre doucement dans un ras-le-bol et une incompréhension face à ce nouvel état d’être. Pour la personne aidante le risque est de tomber dans un épuisement physique et psychique.

L’AIDANT A BESOIN D’AIDE

Alzheimer entraide

Devenir aidant familial ne s’improvise pas.
L’aidant se retrouve face à un mur et ne sait plus quoi faire, ni comment réagir.
Le découragement, la fatigue et le désarroi finissent par miner la personne aidante. La dépression n’est souvent pas très loin.
Au début, la personne aidante, avec toute la bonne volonté qui la caractérise, va tenter de corriger les moments d’égarements du malade.
Espérant ainsi améliorer son état et ses fonctions cognitives, mais c’est bien souvent contre productif.
Cette attitude ne va en fait que générer encore plus de tensions et d’angoisse chez le malade.
L’aidant se retrouve très vite démuni ne sachant plus comment réagir.
L’une des conséquences les plus connues de cette maladie est la perte de mémoire du court terme. Cependant d’autres symptômes y sont liés, comme la désorientation dans l’espace et le temps, les changements fréquents d’humeurs, les problèmes de langage. Le malade ne trouve plus les mots pour exprimer ce qu’il ressent. Il est de moins de moins capable de raisonner. Il devient dépendant.
S’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est chronophage et énergétivore.
Cela demande beaucoup de patience, de disponibilité et de dévouement, mais aussi des connaissances.
Les soins, les besoins et les sollicitations constantes du malade mettent l’aidant dans un état d’épuisement dangereux pour lui.
Il n’y a pas de solutions miracles  car il n’y a pas à ce jour de traitement efficace contre la maladie d’Alzheimer.

Qu’est-il possible de faire?

Être aidant est un métier.
On ne peut  s’improviser aidant du jour au lendemain sans y perdre des plumes.
C’est en s’informant et en acquérant des techniques adaptées et spécifiques que l’aidant pourra  répondre aux besoins du malade, et gérer au mieux son aide.
Il est nécessaire de mieux comprendre la maladie pour mieux accompagner la personne atteinte d’Alzheimer.
Certaines associations d’aide aux malades sont là pour épauler et guider les aidants familiaux.

LA FORMATION DES AIDANTS

Association Delta 7

“La Plateforme d’accompagnement et de répit” de l’association Delta 7, propose des formations totalement gratuites destinées aux aidants non-professionnels qui accompagnent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer.

La formation se déroule en 8 séances de 2 heures soit un total de 16 heures. Le groupe est constitué d’une dizaine de participants qui se retrouvent à intervalles réguliers toutes les 2 semaines.
Elle est animée par une psychologue accompagnée d’intervenants professionnels, spécialisés dans les domaines spécifiques impliqués dans la maladie d’Alzheimer. Ces rencontres avec ces spécialistes permettent d’apporter des savoirs fondamentaux sur la maladie.
Chacun des participants pouvant ainsi mettre en pratique les connaissances acquises entre les 8 séances et favoriser le partage d’expérience au sein du groupe.
Le programme de cette formation aborde les sujets suivants :
– Présentation du programme et des participants
– Les troubles cognitifs et les stimulations cognitives avec l’intervention d’un neuropsychologue
– Les troubles psychologiques et comportementaux avec l’intervention d’un gériatre
– Les troubles du langage et de la communication avec l’intervention d’un orthophoniste
– Les retentissements de la maladie sur les activités de la vie quotidienne avec l’intervention d’une psychomotricienne
– L’impact de la maladie sur l’entourage familial avec l’intervention d’une psychologue clinicienne
– Les aides existantes avec l’intervention d’une assistante sociale
– La gestion du stress des aidants et une initiation à la relaxation

Cette formation permet aux aidants de mieux comprendre les particularités de la maladie et son évolution.
De pouvoir mieux communiquer et mieux adapter leurs attitudes face à la personne qu’ils ont en charge. De reconnaître leurs limites et les aides qui peuvent leur être apportées.
N’hésitez pas à vous faire aider
J’ai personnellement participé à cette formation et je dois dire que cela m’a permis de mieux comprendre et appréhender les réactions et comportements de mon père.
Ces rencontres étaient agréables, pleines de bienveillance et d’écoute.
Au-delà des informations essentielles et importantes qu’elles ont reçues concernant la maladie, participer à ces rencontres a permis aux personnes aidantes que j’ai rencontrées de se sentir comprises, entendues, et écoutées car elles pouvaient parler de situations de la vie de tous les jours pas toujours évidentes à gérer.

Vous-même, vous sentez vous démuni dans votre rôle d’aidant ?
N’hésitez pas à prendre contact avec l’association DELTA 7 afin d’obtenir à votre tour l’aide dont vous avez besoin.
Allez visiter leur site web pour plus d’informations http://www.delta7.asso.fr ainsi que leur page Facebook www.facebook.com/par75delta7
Adresse : 51 Avenue de Saint-Ouen, 75017 Paris
Téléphone : 01 46 07 42 22
L’association organise régulièrement des formations et des ateliers. Un espace de parole est proposé aux aidants ainsi qu’un soutien psychologique.

N’hésitez pas à partager cet article auprès des personnes qui pourraient être intéressées par le sujet.

Grégoire KAREB

Grégoire KAREB

 

 

 

 

 

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Correctrice de texte: Dalila KAREB